/ Av Lena Lindmark
Vi såg dokumentären om Paolo Macchiarini: el 1 ‘Stjärnkirurgen” skrev jag om förut. Som vanligt försöker jag se båda sidor. Eftersom jag jobbat i högskolenära miljö känner jag till lite om anslagsrivalitet och prestige. Jag har även insett att forskningsområdet är viktigt, och att drivande, djärva människor behövs. Och om man ändå är döende kanske man väljer att testa en oprövad metod.
Men ju mer jag ser av den här dokumentärserien desto mindre begriper jag.
Efter dåliga operationsresultat på svårt sjuka patienter (som man alltså fått operera med oprövad metod just för att de var döende) fick Macchiarini otroligt nog tillstånd att göra en medicinsk studie direkt på människor. Åtminstone i Ryssland, i Sverige skulle patienterna fortfarande vara sjuka.
Den första friska patienten var den unga mamman Julia, som efter en svår bilolycka 4 år tidigare hade en trakeostomi (hål i halsen) som hon ville slippa, eftersom det var fult och gjorde ont. När hon pratade måste hon täcka över hålet med handen. Men hon levde ett fullvärdigt liv säger hennes man, och vi ser henne leka med sonen inomhus och utomhus tills hon tar T-banan med sin resväska till flyget för att opereras.
Det är mycket tydligt att patienten inte inser hur riskfylld operationen är. Hon skojar med läkarna och filmteamet, som ska följa henne ända in till operationssalen, och förstår inte varför de verkar så allvarliga. När Macchiarini träffar Julia kort före operationen är hennes enda oro att hon kan få fula ärr på brösten. När hon får se plaststrupen verkar hon förvånad och frågar om det inte vore bäst med naturligt material. Men blir lugnad med att materalet är “mycket säkert”, vilket bevisas av en bild av den först opererade Andemariam vid presskonferensen ett år efter operationen.
Hur han egentligen mådde vid den tidpunkten skriver jag om längre ner.
När Macchiarini kommer till sjukhuset dagen före operationen får han veta att ingen av de tre färdiga struparna blivit bra: en är för mjuk, en för kort och har dessutom hål. I den tredje är avståndet mellan ringarna för kort, ”men det kanske vi kan skära till. Kanske.” säger den ryske läkaren. Man väljer den minst dåliga strupen och opererar in den – utan att verka tveka en sekund. Trots att det ju inte alls är bråttom, inte för patienten i alla fall.
Kort efter operationen ser man hur Julia undersöks. Läkarna verkar bekymrade, men när hon frågar blir hon tillrättavisad av en rysk läkare: “Sluta grina. Kom ihåg att det läker bättre hos en vinnare!” ”Men jag får ingen luft, jag får andnöd.” ”Allt är som det ska. Håll modet uppe.”
Och redan efter ett par dagar är det presskonferens där man visar upp Julia för media, ministrar och finansiärer. Vi hör Macchiarini känslosamt säga:
”När jag träffade Julia kunde hon inte leka med sitt barn. Det berörde mig djupt. Jag kände genast att det här var rätt patient. Det är otroligt att för några dagar sen kunde hon inte andas eller tala normalt.”
MEN: Det är ju faktiskt inte SANT! Kan det vara så att han missuppfattat? Han träffade henne ju först kort före operationen och har väl inte sett filmen med henne och sonen i gröngräset.
Budskapet går dock hem hos de entusiastiska åhörarna: “Ni har ju förlorat fyra år av ert liv. … nu börjar ett nytt liv!”
Julias mamma berättar om hur det livet blev: När Julia kom hem andades hon normalt, men luktade konstigt, syntetiskt. Sen fick hon feber, var svullen, fick timslånga attacker av svår andnöd och hosta. Till slut åkte hon akut till sjukhuset. Den ryske kirurgen berättar att implantatet kollapsade. Den omgivande vävnaden tryckte ihop strupen och man tvingades sätta in ett inre stålnät för att hon inte skulle kvävas.
Hon fick ständiga infektioner, mamman berättar att hon ”började stinka”. Läkarna hade ingen annan lösning än att sätta in en ny plaststrupe. Det hjälpte inte. Mamman säger: ”Det luktade så att jag förstod att hon ruttnade levande.” Hon hostade upp färska blå kirurgtrådar och köttslamsor och dog ensam hemma i september 2014. Alltså sju månader efter att de svenska läkarna varnat sina chefer om att Macchiarinis metoder kunde innebära livsfara, utan att få någon reaktion.
Andemariam Beyene hade varit den allra förste som fått en plaststrupe i en “banbrytande” operation, den som Macchiarini beskrev som framgångsrik i prestigefyllda Lancet och som blev startskottet för hela raden operationer. “Ett stort genombrott” som man sa på presskonferensen Julia fick se bilder från.
Men då visste Macchiarini redan att det var fel på Andemariams strupe, det hör man honom säga i dokumentären. Det var bara den första tiden efter operationen det såg det bra ut, sen blev Andemariam allt sämre, hostade blod och slem. Och efter ett år, strax före presskonferensen, hade han måst flyga till Stockholm för vård på grund av infektioner och en alltmer problematisk luftstrupe. Man tvingades sätta in ett stålnät för att han skulle kunna andas.
I januari 2014 dog han, långsamt kvävd till döds. Obduktionen visar att det inte fanns några tecken till att ett nytt organ skapats, bara inflammation och död vävnad. Plaststrupen satt så löst att den gick att lyfta ut. Luftröret hade ätit sig in i matstrupen.
Andemariam räknades ju som en av de dödssjuka patienterna. Nu ser jag att det finns frågetecken även kring det: Inte ens efter hans död kollades om han verkligen haft en tumör i luftstrupen, och den oberoende granskaren anser det osannolikt. Det man vet är att han omedelbart före operationen verkade må bra, var ute på stan och fick helgpermission från sjukhuset.
Efter operationen på Julia fortsatte man operera i Ryssland och Sverige. I Stockholm opererades 22-åriga Yesim Cetir 2012, och åtta månader därefter tvååriga Hanna Warren, som blev kvar på intensiven tills hon dog efter 3 månader.
Yesim Cetir levde längre, om man nu kan kalla det liv. Hennes plaststrupe fäste inte utan förlorade formen. Småningom fick hon en ny, men det blev inte bättre. För att hon inte skulle kvävas måste strupen rensas var fjärde timme. Hon blev kvar på intensiven mer än 3 år och utsattes sammanlagt för mer än 7000 undersökningar och operationer.
I höstas flyttades hon till intensiven i USA för att vänta på en omfattande transplantation av donerade organ, ingen plast den här gången och inte begränsat till luftröret. Hon har nämligen fått flera skador under behandlingstiden. Bland annat har hon numera bara en lunga och ingen fungerande matstrupe.
I oktober 2013 stoppades Macchiarinis transplantationer på Karolinska. Hans patienter blev utan experthjälp och andra läkare fick rycka in. För att hitta ett sätt att hjälpa patienterna gick de igenom Macchiarinis publikationer. Och märkte att uppgifter i dem inte överensstämde med den kliniska bilden.
När de jämförde de svenska patienternas resultat med Macchiarinis vetenskapliga arbete hittade de ett mönster: Artiklarna är förskönande, och utlämnar konsekvent det viktigaste – och värsta.
Läkarna informerar sina högsta chefer både på KUS och KI om att man vilseleder vetenskapssamhället, kliniskt verksamma läkare och patienter. Utomlands pågick ju operationerna fortfarande.
De frustrerade läkarna dokumenterade alla fel de hittat i en 400 sidor tjock anmälan som de skickade till KIs rektor. Fortfarande kom ingen reaktion.
Inte förrän historien kom ut i New York Times och Nature. Nio månader efter att de anmälande läkarna börjat larma tillsatte KIs rektor en opartisk granskare. Vars utlåtande – att Macchiarini gjort sig skyldig till forskningsfusk – man senare bestämde sig för att strunta i, men den historien berättas nog i nästa avsnitt av dokumentären.
Det som genast hände var att visselblåsarna hotades med polisanmälan, senare ändrat till att de från sin egen verksamhetschef skulle få den grövsta varning sjukhuset kan utfärda. De hade nämligen gjort journalintrång.
Uppdatering: Ser just att KI nu, några dagar efter dokumentären, gått ut och tagit avstånd från Macchiarinis verksamhet I RYSSLAND – gamla beprövade “Det hade vi ingen aaning om” … Ska det funka denna gång?
Avslutningsvis sammanfattas Macchiarinis ståndpunkt: Struparna hade ingenting med dödsfallen att göra, han har redovisat fakta korrekt och alltid funnits till hands för sina patienter.
I nästa program ska Karolinska och Macchiarini få svara på alla frågor. Fast det börjar inte så bra. I den avslutande ordväxlingen frågar Macchiarini:
“Vad har du för yrke? Du är TV-producent. Hur ska du kunna förstå detaljerna i en medicinsk utvärdering? Förstår du allt i en medicinsk utvärdering? Självklart inte.”
”Men jag har läst hela utredningen.”
”Det här är fel, helt fel. Du borde arbeta med din engelska.” …
Jag letar efter reaktioner på nätet – det handlar dock om KAROLINSKA, både institutet och universitetssjukhuset! Men svenska tidningar verkar inte särskilt intresserade. Karolinska måtte tacka sin lyckliga stjärna för somliga svenska fackföreningars agerande. Fast – var inte en del av kritiken mot fackföreningen att det var så tyst från ansvariga…??
Den utomstående granskaren vidhåller att det är forskningsfusk, och ger konkreta exempel.
I en uppsats står att patienten tolv månader efter operation fått en nästan normal luftväg och förbättrad lungfunktion. Av journalen framgår att efter 11,5 månader är höger stambronk nästan helt tilltäppt och har vidgats med stent, dessutom ska det ha tillkommit en fistel (onaturlig förbindelse).
NewsVoice publicerar två öppna brev från en mycket upprörd tidigare professor i cell- och molekylärbiologi vid Karolinska Institutet (KI): Patienter skadades eller dog på Karolinska – Ställ de ansvariga inför rätta kräver fd KI-professor. För honom (liksom för professor Delaere i det första programmet, specialist inom luftvägskirurgi) är det totalt obegripligt hur man kunnat tro att en plaststrupe skulle kunna förvandlas till en högspecialiserad normal luftstrupe. Han skriver även om de ytterligare desperata ingrepp patienterna i Stockholm utsattes för efter transplantationen.
Och italienska tidningar meddelar att det italienska målet mot Macchiarini tas upp på nytt.
